”Hvad toppen af Isbjerget gemte”
Jeg vil gerne, med denne beretning, fortælle lidt omkring mit kræftforløb, som startede i 2012.
Det startede med, at jeg opdagede en lille plet, på min venstre albue, som jeg ikke tidligere havde set. Gik til egen læge den 29. august 2012. Min læge fjernede en cirka 1 cm stor rød plet fra venstre albue region. Undersøgelsen viste sig, at der var tale om en ”overfladisk” spredende modermærkekræft på 0,35 mm. Der skulle fjernes yderligere fra området. Dette blev udført den 11. september 2012 på Odense Universitets Hospital (OUH), hvor man fjernede yderligere 1 cm, ligesom lymfeknuderne blev undersøgt klinisk for hævelse. Så vidt så godt.
Jeg skulle nu, de efterfølgende 5 år, til klinisk undersøgelse på Onkologisk afdeling i Sønderborg. Første kontrolundersøgelse var den 20. 12. 2012. Det foregik ved, at lægen tjekker mig for hævelser omkring hals og armhuler.
Sådan foregik de næste 5 års undersøgelser også. Jeg blev aldrig tilbudt scanning af lymfeknuderne i armhulerne. Jeg blev heller ikke tilbudt biopsi af lymfeknuderne, i de 5 år kontrollerne stod på. Sidste kontrolbesøg var den 3. november2017, på Sønderborg Sygehus, hvor jeg blev afsluttet. Jeg gik sideløbende til privatpraktiserende hudlæge, da jeg har nogle mindre modermærker, som heldigvis var ok.
Et par dage efter, at jeg er afsluttet, er jeg på havearbejde, hvor jeg forløfter mig. Om aftenen ser jeg, at jeg har en mindre udposning i højre side. Tror det er en slags brok, hvorfor jeg går til egen læge. Min læge sender mig til ultralydsundersøgelse på Sønderborg Sygehus. Her ser modtager jeg ultralydsscanning den 9. november 2017, som ikke er fyldestgørende. Man beder mig derfor komme igen for yderligere scanning. Der blev dernæst lavet en CT scanning af brystkassen, som viste en 7,2 cm stor knude i højre, nedre lungelap samt en 17mm stor knude i overlappen. Der var også en forandring i venstre lunge, målende 46 mm. Man mistænkte, at der var sket yderligere spredning. Det viste sig, ved yderligere undersøgelser, at der var spredning til knoglerne (3 ryghvirvler, samt til højre hofte). Der var ikke sket spredning til lymfeknuderne. Spredningen er iflg. fra lægerne sket via blodbanerne.
Det jeg gik til læge for, altså det jeg troede var brok, viste sig at være en godartet cyste på leveren. Altså blev mit havearbejde min redning, da kræften blev opdaget som en ”sidegevinst”.
På baggrund af PET/CT- scanningen den 21. november 2017 viste det sig, at sygdommen havde nået stadie T4N2M1b.
Nu ved du, kære læser, hvorfor jeg har givet min beretning overskriften ”Hvad toppen af Isbjerget gemte”.
Jeg havde ikke på noget tidspunkt følt mig syg. Ingen vægttab, nattesved eller åndenød. Utroligt, hvad der kan ske ”under overfladen” (af ens hud), uden man kan mærke, at noget er alvorlig galt.
Jeg bliver tilbud immunterapibehandling på OUH, som starter 2.1. 2018.
Inden da, er jeg den 27.12.2017 blevet scannet. Mine 5 største ”målepunkter” er ved start på 223 mm i diameter.
Medikamentet, jeg bliver behandlet med, er af mærket Pembrolizumab.
Jeg starter sideløbende strålebehandling den 11.januar 2018, da jeg nu har fået store smerter i ryggen og med smertestråling til højre ben. Modtager efter følgende 10 strålebehandlinger. Kunne i en periode ikke gå uden smerter, så jeg var på et tidspunkt oppe på 2 x 40 mg morfin pr. dag. Da det begyndte at gå bedre, blev jeg nedtrappet. I løbet af marts måned 2018, kunne jeg atter bevæge mig uden smerter og uden krykke. Ja faktisk så godt, at jeg begyndte at cykle og gå længere igen.
Efter 12 uger bliver jeg scannet (CT) igen. Mine 5 største målepunkter måler nu ”kun” på 92 mm. De efterfølgende scanninger viser følgende mål: 81mm (8.6.2018), 62mm (29.8.2018), 52mm (27.11.2018), 47mm (18.2.2019), 42mm (21.5.2019).
Jeg må med glæde indrømme, at immunterapien virker. Eneste bivirkning jeg har fået, er Vitiligo (hvide pletter på huden). Det er en ”billig pris at betale for, at ens liv kan fortsætte”. Næste scanning er den 8.8.2019. Har indtil dato modtaget 27 behandlinger.
Men jeg havde nu gerne have været hele behandlingen foruden, hvis der havde været mulighed for opdagelse af min spredning ”under huden”. De ansvarlige i behandlingssystemet siger, at selv den bedste specialist ikke havde haft en anelse om, hvad jeg har haft af spredning, da man har fulgt de retningslinjer der ligger for dagen, i den periode, jeg har været kræftramt.
Jeg vil opfordre til, at der afsættes midler til yderligere kontroltjek. Det kunne f.eks. være biopsi af kirtlerne, selvom disse ikke føles hævede. Scanninger i løbet af de 5 kontrol år. Evt. blodprøver, som kan afdække kræftceller.
Det var bare en tanke.
Man siger jo, at ”toppen af isbjerget, kun viser cirka en 1/10 af hele isbjerget”. Håber man i fremtiden, bedre kan afdække de ”små toppe” af modermærkerne, så de ikke bare viser toppen, men også kan se, hvad der gemmer sig under overfladen.
Det var mine tanker omkring mit kræftforløb, som trods alt er i en positiv udvikling, takket været immunterapibehandlingen.
Jeg har underforløbet ikke forholdt mig passiv, men har taget ”kampen op”, ved selv at holde mig i god fysisk form. Mentalt også set fremad. Men ikke uden rigtig god hjælp og støtte fra familie og venner. Jeg har været åben om forløbet. Blandt andet har mine børnebørn, hvoraf de yngste er 6 og 9 år, spurgt mig omkring det, at have kræft. De har fået et svar i børnehøjde. Så nu spørger de naturligt ind til, hvordan jeg har det, når vi mødes. Det føles rart.
Det gør, at der ikke er en tyst stemning omkring det, at have kræft. Åbenhed er en god ting, bare det ikke bliver til ”navlepilleri”. Der er andet i livet, end sygdom.
Jeg føler mig i dag rask og i vigør. Kan det som jeg kunne før, inden jeg blev kræftramt. Men selvfølgelig tænker man da på liv og død. Døden kommer til os alle. Så husk at leve livet, mens man har det. Det er en gave, som man skal passe godt på. Håber der også i fremtiden findes midler og vilje blandt politikerne til, at vi alle må få helbred, som gør livet værd at leve.
De bedste hilsner og god bedring til jer, som er sygdomsramt.
Kjeld Holm-Nielsen
Dybbølgade 13
6400 Sønderborg
NB. Jeg søgte, først på året, Patienterstatningen om erstatning, da jeg mente Sønderborg Sygehus havde overset metastaser i forbindelse med de 5 årlige kontrolundersøgelser. Jeg mente Sygehuset skulle have tilbudt mig yderligere undersøgelser i form af biopsi og scanninger. Det er afvist, med henvisning til paragraf 21, stk. 1, jf. paragraf 20, stk. 1, nr. 1 og 2, da disse betingelser ikke er opfyldt i mit tilfælde. Man har fulgt de nationale retningslinjer. Man vil kunne opnå erstatning, hvis fejlen skyldes fejl eller svigt i teknisk apparatur. Dette var ikke tilfældet, hvorfor jeg fik afslag.
Måske man skulle se på de nationale retningslinjer med nye øjne. Måske de nuværende retningslinjer er gode nok i 95 % af tilfældene, men det er godt nok surt, at tilhøre de sidste 5%.